Dette indlæg har jeg ventet på at skrive, fordi der var en masse uafklarede spørgsmål. I skrivende stund er det ikke blevet bedre med de spørgsmål, men der er lagt en plan. Tror vi….

I mandags var vi til første kontrol efter sidste operation. Overordnet set er Jessica blevet mere glad og har lyst til mere. Hvilket lægen var pænt tilfreds med. Men, der er altid et men.

Lægen stillede en masse, i min verden kryptiske spørgsmål og jeg spurgte retur hvorfor.

Det viser sig, at den prøve af hjernevæske de har taget, noget de altid gør når de åbner, desværre har spor af svamp. Det kan være forurening af prøven, men også være at Jessica har fået en svampeinfektion på hjernen. Hvilket ikke er så godt.

Planen blev, eftersom Jessica ikke havde det skidt, ikke har eller har haft feber, at se tiden an frem til kontrolscanning om 3-4 uger, hvor der så skal scannes med kontrast, for at se om der evt vil være svampevækst. Og samtidig skal vi ringe, hvis der sker ændringer med Jessica.

Samtidig vil kirurgen give Filadelfia besked om behandlingen på Skejby, samt bede dem vurdere hvad der medicinsk kan gøres for at afhjælpe de anfald som stadig driller, i en forventet overgangsperiode.

Ugen har så budt på eskalering af anfaldsfrekvensen. De store anfald er blevet betydeligt værre. Jessica er begyndt at blive bange. Mere træt. Mere irritabel. Alt sammen tegn på at der er noget, som ikke er i orden.

Så i dag ringede vi til Skejby, bad om en opringning fra kirurgen. Ikke haster, men vi forventer svar senest engang i næste uge. Grunden til vores velvilje, er at vi kun ønsker svar fra den kirurg som er primær på Jessica, for at bevare det overordnede blik. Og vi ved jo han har en vagtplan, hvor det ikke nødvendigvis er muligt at ringe.

Der gik 2 timer og så ringede han. Vi var enige. Det er ikke længere acceptabelt at Jessica har så mange anfald. Så scanningen fremrykkes til akut tid i næste uge, samtidig skal der foretages en lumbalpunktur, så hun skal flyttes fra MR centret til operationsgangen i fuld anæstæsi, således hun kun skal bedøves en gang.

Kirurgen mener det kan ske at afdræningen alligevel ikke virker. Men der kan også være enten en infektion eller svamp på hjerne og hjernevæskerne.

Det er lidt op af bakke det her. Hvad der skulle have været en simpel operation for væsketryk, trækker ret meget ud og griber om sig. Det er ved at være trættende at være i, vi trænger til at hun får det bedre og bliver anfaldsfri igen

Jeg har ikke rigtig skrevet noget. Vi ville lige se hvordan det gik og have stuegang med kirurgen, hvilket først var i dag

Men uden tvivl har Jessica fået det rigtig godt over weekenden, så godt at kirurgen måtte foretage stuegang i legestuen og divaen havde faktisk ikke tid!

Tilbage til fredag, operationen var vellykket. Der kom ingen blødning denne gang. De fik renset op efter blødningen sidst, med 2 1/2 liter væske. Så med “gps” brugte de samme vej ind til cysten, som sidst. Han fortalte at cysten tydeligt havde tømt sig og at det lykkedes ham at få lavet to huller ind i ventrikelsystemet. Hvorefter han så at hjernevæskerne begyndte at blande sig og kunne se pulseren.

Hullet i kraniet, blev lukket effektivt og arret blev ikke lukket, før han så at det hele var tørt.

Jessica blev lagt til at sove kl 13 og kl 15.30 var hun på opvågningen. Der skulle vi være i 6 timer. Jessica havde svært ved at vågne, men hun havde fået godt med smertestillende, så de mente det var derfor. Hun var vågen omkring kl 16.30, hvor hun spiste lidt og lagde sig så til at sove igen.

Kl 21, blev vi kørt på afdelingen, Jessica var pisse sur og gad ikke fjolle med portøren som vanligt. Dog vågnede hun glad op på afdelingen. Fjollede med sygeplejerskerne og blev gjort klar til natten.

De gange hun var vågen i opvågningen og på afdelingen, døjede hun med kvalme, svimmelhed og smerter. Men ikke mere end forventet. Heldigvis havde vi en okay god nat. Faktisk var det værste de mange forstyrrelser fra sygeplejerskerne 🙂

Lørdag var hun træt, men ville gerne mere, end hun tydeligvis kunne. Så det var mange pauser. Svimmelhed og svømmende øjne, var tydeligt bevis på når hun skulle ned og ligge. Men humøret var godt og sidst på dagen gik det tydeligvis meget bedre.

Natten derimod var elendig. Hun havde svært ved at sove, havde ondt, havde kvalme, ville op og tegne, have sin far. Det brugte vi fra kl 01-4.30 ish på. Hun overgav sig og sov til 5.30 og omkring 6.30 kom Henrik. Planen var egentlig jeg skulle gå i familiehuset. Men jeg havde det skidt med at gå derfra, for frygtede faktisk det var optakt til et anfald.

Men jeg sov fra rengøring og opsætning af antibiotika, sov fra at der blev snakket med mormor, set fjernsyn, spist morgenmad. Så jeg var vist træt 🙄

Natten var heldigvis god. Og søndag formiddag forsøgte vi på at få hende i bad. Men det var ikke nemt. Nu vidste Henrik og jeg jo der ville komme besøg. Så et bad og i eget tøj, det kunne altså give noget på energi kontoen. Men nix! Så fik hun lov at ringe til Dennis, den Rynke som havde foreslået de ville være nogle stykker der kom forbi og for at sige hej. Da han fortalte hende en hemmelighed, var det pludselig ikke noget problem at få hende i bad.

Besøget var godt for hende. Frisk luft og snak. Men hårdt og der blev sovet en god eftermiddagslur. Til spisetid fik hun lige hygget lidt med nabo barnet og efter spisetid fik vi hende lokket ud at gå på gangen, uden kørestol. Bla for at se hendes svimmelhed og for at hjælpe maven lidt igang igen.

Endnu en okay nat, dog kom der endelig en reaktion på operationen. Der havde et par gange i løbet af søndagen været et par øjeblikke med “kvalme”, altså de milde anfald. Så jeg havde en anelse.

Kl 3.28 kom anfaldet og jeg var delvist pisse bange og helt rolig. Bange fordi jeg stod der helt alene. Helt rolig, for jeg var indstillet på der skulle kaldes nød, ringes efter Henrik, læger. Gives anfaldsbrydende medicin mv. Men det gik over efter cirka 90 sekunder, hun var meget desorienteret, vidste hvem jeg var. Men anede intet om hvor vi var.

Tilfældigvis kom natsygeplejersken ind til rutinetjek og var så ikke helt med på at når moderen var så rolig, at der var styr på det. Så måtte lige have øje på hende, havde seriøst følelsen af hun var ved at sætte en masse igang. Formentlig fordi de var informeret om sidste gang. Hvilket jo et sted er meget betryggende.

Så her til morgen, godmorgen kl 5.15. Seriøst!!! Havde faktisk bedt kirurgen om at installere gode søvnvaner, nu han var inde. Men det lykkedes åbenbart ikke. Men hun var også spændt, for både pædagog og klovne skulle jo komme i dag og lege. Hvilket var tiltrængt ovenpå en lang og lidt kedelig weekend.

Koordinatoren (en dejlig kendt sygeplejerske fra gammel tid) kom ind, skulle lige fortælle lidt fra forstuegang. Så planen var lidt kendt. Vi var ikke i tvivl om vi skulle hjem. Hvilket godt nok ikke passede divaen.

Så hun blev “kidnappet” af pædagog og klovn. Derfor måtte vi tage stuegang i legestuen, men det betød jo også kirurgen kunne se hende igang.

Planen blev lagt. Vi skulle hjem, kontrol i næste uge. Kemo om 14 dage. MR scanning om en måned. Ro og pleje hjemme i 4 uger.

Så nu er vi hjemme. Der har været endnu et anfald. Vi ved de vil være der en uges tid endnu, men så skal de helst aftage og allerhelst også helt forsvinde igen.

Og det er godt at komme hjem. Der er vovsen. Solskin og mildt vejr, så i sandkassen gik vi. Brætspil efter aftensmaden. Men en træt diva gik i seng, lidt tidligere end hun plejer. Men glad for at der nu er mørkt og stille, kontra på sygehuset. Vi forventer en nat med et par anfald. Der er lagt anfaldsbrydende medicin frem. Vi er klar.

Vi er lidt trætte og brugte ovenpå seneste op, derfor er der heller ikke blogget om den, men det bliver der. Jeg vil bare gerne lige være mere sikker på hvad der er sket og de første post op dage, inden jeg fortæller.

Men i dag, blev der “uventet” besøg, tiltrængt for os alle tre, lige at tænke på lidt andet. At leve lidt. Livskvalitet. Stimuli.

Det er de der gule nogen, hos os hedder de Rynker.

5 stk meldte deres ankomst omkring kl 14, brugte en god halv time, både på at hygge og grine med Jessica. Og lidt voksen snak til både Henrik og jeg. Tiltrængt.

Divaen gik omkuld, få minutter efter de var kørt. Men nu havde hun jo både snakket, hygget og fået frisk luft, ovenpå en nat der har været elendig.

Disse 5 mennesker, de gør lige de næste par dage lidt nemmere. Lidt at smile over. Lidt andet at snakke om.

Tak for besøget, helt dybt indefra. For jer måske bare en lille gestus. For os er det en gave.

Det har været med is i maven og flere daglige skift af plastre i panden. Møder med neurokirurgerne. Vurderinger. Snakke og antibiotiske behandlinger.

I går eftermiddag snakkede vi længe med en neurokirurg. Så MR scanningen fra 23.10.20, samt de to seneste CT scanninger.

Vi kan se at cysten er blevet tømt. Drænet ligger fint. Men hjernehinderne holder ikke tæt, fordi afdræningen ikke virker optimalt. Ligeledes blev de heller ikke helt færdige med drænet, den 1.2, grundet en blødning udvendig på hjernehinderne.

Nogle gange hører man åbenbart ikke helt efter, hvad der bliver sagt.

De sidste par dage med is i maven, har været for at observere om hun måske ville lukke til selv. Men desværre er anfaldene tiltagene i intensitet og derfor hedder det ny operation.

Så da Jessica skulle have antibiotika i morges, fik vi af vide at hun skal opereres igen i morgen fredag den 26.2, altså 4. gang her i februar og det kan vi mærke på hende. Hun begynder at blive bange.

Da vi gennemså billederne, sammen med neurokirurgen, samt vendte og drejede resultaterne af første operation, skulle vi blive enige om hvilken type operation hun skulle have denne gang

Der er tre muligheder. 1: en shunt. Den vil man helst undgå, da de ofte giver komplikationer og især når der jævnligt gives kemo. 2. En ventil, hvor lægen hver 2.-3. dag skal trække hjernevæske ud, til hjernevæsken stabiliseres og hjernehinderne er helet. 3. Samme operation som sidst, men med et længere dræn.

I samråd med neurokirurgen, blev vi enige om et nyt dræn, da det umiddelbart er den mest holdbare løsning.

I dag efter dagens antibiotikakur og leg med klovne, legehelt og pædagog. Tog vi med Henrik i TrygFondens familiehus. Her stod den først på middagslur. Så bankospil. Besøg af mormor og aftensmad i fællesrummet. Næsten en normal tilstand og utrolig behageligt. Jeg havde hentet mad i Føtex, vi hyggede med rød sodavand og rødvin. Mens de voksne ryddede op, legede Jessica med to andre børn og vi voksne fik lidt snak med den anden familie.

Vi har aldrig haft mulighed for at bruge familiehuset, da det ikke var bygget dengang Jessica var i intensiv behandling. Men nøj hvor kunne det have gjort meget for vores familie.

I går, efter bad, blev plastret som vanlig lige pillet af, så sting og ar kan få noget luft. Egentlig behøves der ikke plaster, men Jessica kan ikke lide at stingene kan mærkes, så derfor plaster

Det så virkelig flot ud, så vi var vældig tilfredse.

Heidi, vores skønne aflaster gav besked om at hun syntes det væskede lidt, at det var lidt hævet og varmt. Så vi voterede lidt inden hun kørte hjem.

Henrik ringede til afdelingen, BU1, som vi er tilknyttet på Skejby. Heldigvis en sygeplejerske som kender os. Hun fik kontaktet neurokirurgerne og det er jo lidt op af bakke når klokken er efter 16! Men heldigvis var bagvagten den kirurg, som har forsøgt at tætne Jessica de sidste to gange. Hvor heldig kan man være.

Overordnet plan. Vi bliver hjemme til tirsdag morgen kl 9, med en åben indlæggelse, i tilfælde af det begyndte at væske mere end de få dråber vi havde set, eller hun ville få feber. Lige så snart der er sivning inde fra, så er der risiko for menigit og det kan lægerne virkelig ikke lide.

Vi ankom på BU1 kl 9, stuegang med kirurgen, hun kiggede og mærkede. Bestilte en akut CT og antibiotika. Så derefter CT, ligges der en plan.

Første nål lagt, af anæstæsien, de har sådan nogle smarte maskiner til hjælp. Afsted til CT. Sådan en maskine er altså blevet vildt smart med nogle fede farver, Jessica syntes i hvert fald det er flot at ligge derinde.

Tilbage på afdelingen igen. Kirurgen kom igen forbi og med en blanding af gode nyheder og frustration. Alt ser ud som sidste akutte CT, onsdag den 4.2, så det er ikke tryk der gør hende utæt. Det var den gode nyhed.

Frustrationen er at vi skal have is i maven og vente til onsdag morgen, hvor kirurgen tilser hende igen. Jessica skal have tidlig morgenmad, for hun skal måske opereres over middag, hvor kirurgen er færdig med første operation.

Nå, ja, vi ser tiden an og håber hun selv tætner, hvis man kan sige det sådan. Indtil da antibiotika mod menigit.

Nål nr 1, gik pludselig til. Så efter et par timers ventetid, er nål nr 2 lagt og den virker!

Så tiden går med at spille på ipad, se Ramasjang og snappe. Totalt underholdning. Krydrer med saltstænger og vand, mens udsigten er pumpe, stativ og antibiotika

Lige om lidt, har vi orlov for en stund, så vi kan få pakket fornødenheder og sendt Bølle til mormor i pasning.

Nu vil vi faktisk gerne have lidt medvind!

Efter Jessica anden akutte operation og dermed 3 i alt på 11 dage, ja så feder vi den lige nogle dage på hotel Skejby Sygehus

Det var samme kirurg der skulle tætne hjernehinder, for på den måde at samme “fejl” ikke skulle ske igen. De har flere løsninger mod disse utætheder, men starter altid samme sted. Så derfor er det godt det er samme kirurg.

Der er lagt ekstra materiale ind for at lukke, hun blev tippet adskillige gange under operationen, for at teste tætheden.

Dertil med mindst 3 døgn efter OP, er forventningen at hun udskrives mandag formiddag. Det er i hvert fald det der er planen, der står i journalen, så det forventer vi.

Dagene er gået med mest sengeliggende/siddende. Transport, ud af stuen, er foregået i kørestol, da hun skal holdes mest muligt i ro de her første dage.

Humøret er højt, hun døjer lidt med hovedpine, som oftest afhjælpes ved at holde en liggende pause. Holder hovedpinen ved, får hun smertestillende.

Og ved at udskrivning formentlig først er i morgen mandag, ja så er der udsigt til fastelavnfejring på coronamanér på sygehuset. Der er desværre ikke nogen tøndeslagning eller fælleshygge med fastelavnsboller som der plejer.

I det hele taget, så er alt socialt ikke “tilladt”, da vi ikke må spise i spisestuen, se TV i fællesstuen, legestuen er kun åben med en pædagog og med begrænsning på børn. Helst får børnene noget på stuen i stedet for.

Men alt i alt, har hun det rigtig godt og lægerne har nu fundet ud af, at Jessica altså ikke er som normen, som kommer hjem og kan være fuldt kørende efter 14 dage. Hvilket vi forældre jo faktisk havde fortalt neurokirurgerne ved forundersøgelsen. Nogle læger lytter ikke helt første gang endnu, men nu gør han i hvert fald 🙂

Så lad os håbe at tredje gang er lykkens gang, men vores forventninger er lave. Af skade bliver man så klog…..

Fredag var der stuegang med neurokirurgerne, de var pænt tilfredse med torsdagens akutte operation og den første nat, hvor Jessica for første gang var smertefri.

Der blev lagt en plan, planen var at hvis Jessica ikke fik feber, hvis hendes blodprøver fortsat gik den rigtige vej og ikke mindst at såret holdt tæt, så ville en udskrivning søndag morgen være rimelig.

Hele fredagen var Jessica i kanon humør, ville i sit eget tøj. Var på gåtur på gangen, vi skulle jo have taget billede med Rasmus Klump. Fredag eftermiddag spurgte Jessica endda om hun snart måtte komme ud at cykle!

Lørdag var endnu bedre og det var tydeligt at det var spild af tid at sidde på sygehuset. Udover alle de gange der skulle tages blodtryk, måles puls, iltning og lysning af venstre øje (højre tjekker de ikke, da hun er blind på det)

Søndag morgen, der blev taget blodprøver kl 6, vi fik svar lidt over 8. Så blev mediline (en stærkere venflon) fjernet. Kl 9.15 sad vi i bilen og på vej hjem.

Dem der ikke havde set Jessica i en uge, bla hendes onkel som er en del af vores boble, kommenterede at der var en ekstrem tydelig ændring til det positive. Han havde ikke set Jessica have så meget energi og glæde længe.

Den er kun stigende, glæden og energien. Hun udtrættes dog pænt hurtigt. Har haft enkelte anfald, det er tydeligt at de er kraftigt aftagende i styrke og mængde.

Vi er ikke i tvivl, det var på tide hun blev opereret. Og vi gør det helt sikkert en anden gang, hvis det skulle blive nødvendigt.

Så nu står den på fire ugers pleje hjemme, hvor pulsen ikke må øges. I slutningen må vi så småt starte op på skole.

Onsdag skrev jeg om dagene og Jessica. Onsdag var ikke umiddelbart en god dag, hun var træt og pylret, men det var forventeligt

Men efter en lur om eftermiddagen, vågnede hun og tog sig til plastret i panden, klagede over smerter i hovedet og øjet. Kort efter kom et anfald.

Det blev anfaldet der ændrede dagen, det trak ud og efter 3-4 minutter kaldte vi på en sygeplejerske. Hun kom kun lige ind på stuen og da vi begge stod og forsøgte at få kontakt med Jessica, kaldte hun nødkald

4 sygeplejersker. 3 læger. Akutvogn. Det fylder meget på en sygehus stue. Men systemet virker. De var proffesionelle. Fik givet anfaldsbrydende medicin. Havde ro på. Spredte ro omkring sig. Vi forældre blev begge inddraget, hele vejen.

Efter omkring 10 min kom Jessica i en tilstand, hvor hun gik ind-ud af bevidsthed. Så afsted til en akut CT. Og svaret var at alt ser normalt ud.

Hele natten var der noget ekstra kontrol af Jessica. Der kom gentagende anfald, dog af den normale slags.

Torsdag til stuegang med neurokirurgen, snakkede vi om det var et normalt forløb Jessica var i, eller ej. Det er forventeligt at der kommer en del anfald efterfølgende, men ikke så voldsomt.

Men i hvert fald lød beskeden om CT scanningen atter, at alt ser normalt ud. Cysten i forreste højre ventrikel, som er den som er årsagen til operationen, var halveret nu og hjernen så småt igang med at udvide sig igen. Hjernevæskens flow ser fint ud, den store cyste er fyldt op igen og tumor var uforandret. Samt ingen blødninger.

Men, Jessica har været for aktiv for tidligt og det har gjort at lukningen af hjernehinderne er gået op og derfor har der sevet/piblet hjernevæske ud i uacceptable mængder. Så ny operation for at få lukket de hinder.

Så mens Jessica sad og spiste sin frokost, lød meldingen at hun blev sat på kl 18, så nu måtte hun ikke spise mere.

Klokken blev 20.30 før Jessica sov på operationsbordet. Aldrig har vi oplevet så god en anæstæsilæge, der sad og fortalte den skønneste historie lige i Jessicas ånd. Kirurgen forventede at det ville tage max 30 min at lukke hinderne, så indsovning før op og klargøring til opvågning ville tage mere tid, end selve operationen

Kl 22 var Jessica retur på afdelingen. Meget træt. Meget pjevset. Svær at smertedække. Vi blev ret hurtige enige om at opvågningen var gået alt for hurtig. Så lidt mad i hovedet på tøsen, start af dagens antibiotika mod menigit. Opsummering og så godnat

Jessica har sovet godt, været godt smertedækket og fået noget ro. Blevet tjekket nogle gange. Lyst i øjnene. Målt værdier. Plastret er helt fint, rent og tørt. Puha, det var rart.

Stuegang her til formiddag. En glad neurokirurg kom forbi. OP i aftes var vellykket. Der har ingen sivning været overhovedet. Kun et enkelt mindre anfald.

Stuegang i eftermiddag, onkologen har udsat kemoen, der er planlagt til mandag, med mindst 14 dage.

Så nu skal Jessica have ro på og komme sig. Helst ikke flere anfald og slet ikke langvarige. Så kan vi komme hjem om nogle dage, hvis det går godt. Idag fik hun så Rynkebesøg på coronamanér, altså i døren med levering af hendes elskede chokofanter. Tak til Marie, Astrid og Anne (Anne arbejder på sygehuset og overholdt alle regler!)

Første nat var lang, kun korte søvnpas, plaget af smerter og ellers vækket af natsygeplejersken. Krydret med den uro at sove et lydt sted, trækken fra vinduerne havde jeg lykkelig glemt. Utroligt hvad man glemmer på 11 år….

Tirsdag var Jessica overraskende frisk, hun var en smut i legestuen sammen med pædagogen og legehelten, hvor de fik tegnet og leget med playmobil. Der var også en anden pige. Så ren voksentid i den halve time det stod på.

Tirsdag var neurokirurgien også forbi, vi spurgte om Jessica måtte give ham en sæbeøje som gengæld, han var lidt pivet. Så vi måtte nøjes med en snak om hvordan operationen var gået og hvordan hun havde det. Jessica var skidesur, for det var jo midt i mens hun var i legestue, men lægen skulle blot se hende et øjeblik og ellers snakke med os forældre

Operationen tog lidt længere end forventet, da der var kommet en mindre blødning, som skulle skylles. De skyllede med 4 liter væske, hvilket pludselig er en pæn stor slat, når man tænker på hvor lille et hul de har lavet. Hullet i kraniet er knap 1 cm i diameter og fyldt med knoglecement. Så hun ikke får en mystisk hul i panden.

Nat nr 2, gik med masser af søvn, lige lidt uro omkring midnat. Smertestillende og toilet omkring kl 2, tilsyn af natsygeplejersken kl 3.25, det kunne vi så godt have undværet, for der var Jessica pludselig frisk og forlangte besøg af klovnene….. nå men med lidt kamp, fik jeg hende overbevist om at vi lige skulle sove lidt mere og pludselig var klokken lidt i 7….

Onsdag er gået med en overtræt og pylret ung diva. Hysterisk, irritabel, træt er overskriften. Det hjalp med besøg af Elmer og Ruth, som overtalte Jessica til at komme i bad.

Efter badet, var vi lige en smut på gangtur og så begyndte det ellers at løbe med klar væske fra såret i panden. Vi tænkte det nok var lidt rigeligt med sårvæske, så en neurokirurg blev tilkaldt til stuegang.

Det viste sig at de ikke har kunnet lukke hjernehinderne ordentlig, grundet den store cyste på højre side af hjernen. Så fordi hjernevæsken er blevet gendannet, er der kommet godt med tryk på indvendig igen, så det var begyndt at sive. Så ikke sårvæske, men altså hjernevæske. Så nu med ny forbinding og kompres, for at få lukket for sivning. Ekstra obs på øjne, kvalme, svimmelhed mv det næste døgns tid

Men ellers går tiden med at spille ipad og tegne, for divaens vedkommende. Henrik har travlt med at holde trådene samlet omkring hans far kommende bisættelse. Jeg hækler og ellers sumper vi med spil på telefonen. Når altså ikke vi servicerer divaen

1. februar, en længe ventet dag. Selv Jessica har set frem til den, for hun savner sin energi og er træt af sine anfald. Men samtidig har Jessica også været bange, især efter farfar pludselig døde tirsdag i sidste uge.

Tidligt op og afsted til vores vante afdeling. Kl 9 kom der en portør for at køre Jessica til OP. Da vi kom på operationsgangen, blev vi mødt med at teknikken var begyndt at drille, så det blev til en god times ekstra ventetid, hvor sulten virkelig begyndte at indfinde sig. Jessica er mega sej til at faste, når hun skal. Mor og far faster med i solidaritet, ellers er det unfair syntes vi

Endelig lykkedes det at blive bedøvet og kl 10.30 gik Henrik og jeg fra operationsstuen, Jessica sov tungt. Bedøvet på maske som hun selv har bestemt, så selve anæstæsien begynder først når vi har forladt stuen.

Aftalen var at vi blot skulle få noget mad, gå en tur. Operationen kunne tage op til 6 timer, men løb alt planmæssigt, kunne de nøjes med 1 1/2 time. Tiden gik, storebror skrev jævnligt, han er pænt presset af at Jessica skulle opereres. Selv os forældre begyndte at blive en anelse utålmodige.

Kl 13.55 ringede anæstæsien og sagde de var gået igang med at vække hende og vi skulle mødes ud for opvågningen.

Jessica ankom sovende, for at vågne. Øjenene blinkede en gang i mellem, hun prøvede så småt at vågne og smile til os

Vi skal være 6 timer på opvågningen, for at sikre at der ingen blødning kommer og at hun er okay.

Operationen er et stent der er lagt ind gennem de store cyster på højre side af hovedet, dem hun er blev opereret for før, så er der “lavet vej” gennem 1 cm hjernevæv og ind til den cyste i ventriklen. Således burde ingen af cysterne drille mere

Der er spist bolle med pålægschokolade, hendes elskede chokofanter, slik og chips. Så vi er helt trygge og kender hende.

Kateteret er fjernet, væsken er koblet fra og tøsen ville bare på toilet. Færdig. Så afsted på gåtur, med en sygeplejerske i den ene hånd og mor i den anden. Damen er ret bestemt og ikke tilfreds med den lange tid på opvågningen

Desværre er hun så hævet, at briller lige må vente, de trykker simpelthen for meget på hovedet. Men telefonen kan hun stadig klare og der er ringet til Chris og mormor. Senere kommer Chris på besøg på afdelingen, via bagdøren og ja vi har fået lov, de kender til Chris’ problematik

Vi satser på at Jessica kommer sig godt og vi snart kan enten komme i familiehuset eller hjem