Vi tæller virkelig ned nu. Allerførst har Jessica været isoleret siden 15. december, da der pludselig skete spredning af Covid-19 på hendes skole. Dog ikke i hendes gruppe. Men nok til at vi valgte at tage hende hjem, for at sikre hun ikke skulle blive syg og risikere at udsætte operationen

Men puha, der er registreret 100 anfald siden 12. december, de bliver kraftigere og kraftigere. Samt vi efter et par dage i campingvogn, ikke er i tvivl om at vi overhører nogle af de natlige anfald, da de er nærmest lydløse. Vi hørte dem kun, fordi vi sover så tæt som vi gør i campingvognen. Det er ubehageligt, for hun har det skidt under anfaldet og er ofte ikke sig selv efterfølgende

Og det er hårdt for hendes krop og hovede. Hun er meget træt hele tiden, døjer meget med kvalme. Vil frygtelig gerne at vi laver en masse, men hun bliver hurtigt træt, gnaven og græder meget.

Vi gør hvad vi kan, for at fastholde hendes træning, genoptræning, hjemmetræning og ridefys. Men der begynder at blive meldt mere og mere afbud, energien er for ringe og meget af hendes tid går med at sidde og tegne, lave perler eller lege med modellervoks.

Samtidig sidder hun konstant og snakker om at hun så gerne vil i skole. Hun vil så gerne have en veninde. Og er det ikke Covid-19 der spænder ben, så er det mangel på energi.

Vi håber så meget på, at hun får god og hurtig gavn af operationen, for det her er ikke holdbart længere. Det er synd for hende og drænende at være hjælper, for ingen tvivl om at vi er mere hjælpere nu, end forældre. Men vi håber det vender hurtigt og hun igen får energi til at kunne mere selv igen

2020 har for mange været et svært år. For os har der ikke været den store forskel. Vi er vant til isolation, afstand, håndsprit, påpasselighed.

Men alligevel har vi også haft afsavn, i form af at de sikrede arrangementer, vi normalt deltager i, har været aflyst grundet Covid-19. Og det kan mærkes på Jessica.

Men det der har fyldt allermest, er kampene med systemet. For det er blevet til kampe, kampe for at Jessica fortsat kan være i trivsel. Ja hele familien kan være i trivsel, med de udfordringer vi nu står med, med et kronisk syg og handicappet.

At have et barn med udfordringer er en gave, der er mange ting som almindelige familier tager for givet, som vi priser os lykkelige for at opleve.

Men det er desværre også en klods om benet, for systemet, det danske velfærdssamfund, ja der er der ikke plads til at have udfordringer. Man bliver presset og tvunget til løsninger, som ofte er økonomiske løsninger og ikke menneskelige, i henhold til menneskerettighederne.

Men igen, vi kan få kys og kram, det er en gave ikke alle er forundt.

Så glædelig jul og godt nytår derude. 2021 kan kun blive bedre, end 2020

Dagen i dag har stået på klinisk kontrol på fila (det daglige ord for os som er tilknyttet Epilepsisygehuset Filadelfia)

Vi har en rimelig fast læge, grundet vores lange tilknytning dertil, hvilket betyder at vi har haft den samme læge til de sidste 3 kontroller

Og samtalen i dag drejede sig meget om, at trods vi ved hvorfor Jessica får så mange anfald (at cysten er vokset), så er fokus også på at få begrænset dem, enten ved at øge dosis i de nuværende præparater eller tilkoble et tredje præparat, som så skal seponeres når engang vi har styr på hovedet igen

Men der afventes blodprøve svar og nogle flere papirer omkring den forestående plan, fra Skejby. Så vi ringes op af lægen, når han har fået det

Alt i mens vi lige får snakket om anfaldsbrydende medicin, som vi altid har haft liggende, men aldrig brugt. Så vil heldet at Jessica får “et af de grimme anfald”, mens vi sidder og snakker med lægen

Så han har lige et par ekstra spørgmål omkring de beskrivelser jeg havde om de tre typer anfald og så blev der lagt en plan

Vi skal igang med at bruge det anfaldsbrydende medicin, hvis hun får 5 anfald i timen, eller de bliver så slemme/langvarige at hun er præget af dem.

Og ellers er planen jo lidt som den plejer, en dag af gangen. Men alt i alt en god tur til fila, med gode planer til rygsækken og så ny klinisk kontrol en 2-3 mdr efter hun er stabiliseret efter operation

Allerførst er alle sager der røg i Ankestyrelsen om tabt arbejdsfortjeneste og aflastning tabt. Vi havde dårlig nået at lande efter Jessica blev opereret i tirsdags og det har de seneste dage virkelig båret præg af frustrationer, usikkerhed om fremtiden, Henrik der bruger sin tid på jobsøgning og jobsamtale, fremfor det han pt er frikøbt til – hele 3 ugers fuld tabt arbejdsfortjeneste er han blevet tildelt, af de 6 uger lægen søgte. For kommunen ved jo bedre end lægen!

I går var vi så til samtale, ved hjerne-ryg-kirurgi, grundet den MR scanning i oktober, som var fremskyndet pga eskalerende mængde anfald

Det var værre end forventet, vandcysten i ventriklen er nu på størrelse med en mandarin. Det er faktisk ret stort

Så enden er, noget vi har skubbet foran os et par år, nemlig at nu skal Jessica have opereret et dræn ind, således at det tryk der nu er i hjernen, bliver minimerey

Første udmelding var fra lægen at det passer jo lige inden jul!! Og så sagde vi nej, vi har holdt jul nok på sygehuset. Også for Chris’ skyld, det her er så svært for ham at være i. Så hvis ikke det forværres væsentligt, bliver det i uge 4 eller 5 i 2021

Grunden til så langt frem, er at det skal ligge mellem to kemo-uger, da man ikke må operere 14 dage før eller efter kemo, med mindre det altså er kritisk

Man kan lige ane toppen af tumor, som lige titter op mellem forreste og bagerste ventrikel i højre side af hjernen. (venstre på billedet) Tumor ligger under hygromerne og fylder det meste af højre hjernehalvdel

Det værste i det her, er at Jessica er ked af at hun får alle de anfald, pt omkring 8 i døgnet. At Chris er så angst, at hele hans barndom er præget af denne konstante usikkerhed. Og sluttelig, kommunens bedrevidenhed og ignoreren af de behov der er.

Til en kontrol i vinter, opdagede ortopæden at Jessicas ben igen var vokset skæve. Så det gav god mening at hun igen var begyndt at snuble ofte

Operationen blev klaret den 17.11, denne gang var vi meget bedre forberedt på hvad der ventede os, eftersom hun var igennem en tilsvarende operation for 4 år siden, med såkaldte 8plates i knæene og skruer i anklerne

Desværre var Jessica også mere nervøs end nogensinde før, fordi hun er så ør over sine ben, noget hun har døjet med siden første benbrud. Så hele tiden blev hun forklaret, benene er ikke brækket, du må gerne støtte på dem. Men det gør ondt. Men du må også få en masse smertestillende.

Vi blev mødt af en anæstæsi som også bedøvede Jessica for nyligt, til hendes MRI og havde styr på at hun skal bedøves på maske, med dumle duft og have sukkervand under opvågning, for at begrænse anfaldene. Det var så dejligt betryggende for os alle, at det kørte på skinner omgående.

Operationen var planlagt til 2 1/2–3 timer, ventetiden fordrev vi på stuen, hvor vi fik vores morgenmad (vi faster jo i solidaritet) og Henrik havde den gode stol

Vi tog hjem hen på eftermiddagen, Jessica havde meget ondt, men tasken var pakket med smertestillende og hun blev løftet rundt af os og kørt i kørestolen

Dette billede er taget i går, her har vi et godt udgangspunkt. Der er over 10 cm mellem fødderne. Når der er mere end 7 cm, tilbydes der operation. Hvorfor hun er vokset skævt igen, vides ikke med sikkerhed. Men forhåbentlig kan fødderne samles om 1-2 år, hvor plates og skruer så igen skal fjernes

Anfaldene er eskaleret til mindst 1 i døgnet. Nogle gange 3-4 gange i døgnet. De fleste sidst på natten, hvilket indikerer tryk…..

Anfaldene bærer præg af at Jessica bliver fjern, irritabel, træt og svimmel.

Anfaldene prikker til en angst dybt inde, en angst og en viden om at pludselig er det forbi

Men vi venter tålmodigt på indkaldelse til MRI her efter efterårsferien

Lige nu får jeg ikke sovet så meget. For hver gang jeg lukker øjnene efter en af de natlige anfald, så ser jeg flashbacks tilbage fra starten og undervejs. Hvordan hendes tidligere anfald har set ud. At hendes anfald er grunden til at vi opdagede det hele.

Lige nu er mine bekymringer, mest hvad de finder ud af på den akutte scanning. Skal hun opereres for tryk. Bliver hun klar til hendes ortopædiske operation den 3. november. Og og og

Men svar får jeg intet af, før vi har et svar på en scanning. Men min PTSD hjerne er fuldstændig ligeglad, min angst er ligeglad

I disse dage, nyder jeg hendes glæde over de ting vi oplever på Jesperhus. Jeg samler minder

Det er titlen på en bog, en kvinde har skrevet om livet med en hjernetumor

I går tog livet igen en kolbøtte. Kroppen, psyken, sindet husker alt for godt alle de ting vi har været udsat for i tidens løb, gode og dårlige

Det hele startede vel egentlig i maj. Jessica havde for meget medicin i blodet, af det ene hun får mod epilepsi. Lægen var bekymret og valgte at sænke hende i dosis, trods der egentlig ikke var nogle bivirkninger at mærke.

Hun begyndte at sige sengen snurrede rundt om natten. At blive svimmel. At blive utilpas. Nye blodprøver, medicin tallet i blodet var pludseligt vanvittig lavt, søg vi øgede i dosis igen

Så blev der lidt ro. Så en varm dag i august, kemouge. Forstoppet på 5. døgn. Vi sad på en restaurant og Jessica var meget træt. Pludselig tog hun sig til hovedet og sagde det gjorde ondt, hun var svimmel. Hendes pupiller ændrede sig drastisk. Det hele tog cirka 30 sekunder og hun var okay igen.

Lige siden, er de kommet lidt som forskellige perler på snor, men uden mønster. Uden noget specifikt grundlag. Det kan være om natten, når hun vågner, mens vi kører bil, går en tur. Det kan være flere gange på en dag. Der kan gå dage imellem

Vi valgte i weekenden, at mandag ville vi lige ringe og spørge hvornår de regner med at scanne næste gang, netop fordi vi ser anfald.

Det er svært. Anfaldene kan komme fra fire baggrunde. Tumor. Væskecysten. Puberteten. Epilepsien.

Det eneste vi har kontrol over er medicinen. De tre andre, er kun naturen der er herre om dem

En læge ringede tilbage. Vi snakkede lidt om symptomer, frekvenser, Jessicas humør, energi mv

Han foreslog akut MRI først indenfor en uge, hvortil jeg sagde rolig nu. Vi er jo ikke bekymrede endnu, vi ønsker blot at vi får fokus på en udvikling. Vi endte med at blive enige om indenfor fire uger. Og det er med ondt i maven, for jeg ved jo et andet barn nu får udsat sin MRI

Men efterfølgende reagere jeg voldsomt på denne opringning. Jeg begyndte at græde, fik kvalme, angstanfald. Jessica var desværre sammen med mig. Men jeg fik hende forklaret at det jo er fordi jeg første gang de gjorde tingene så akut, var da vi fik af vide hun havde knuden i hovedet og det så skidt ud dengang. Og jeg blot blev ked af det fordi jeg huskede det og grundet terapien tillod mig selv at blive ked af det

I dag er jeg mere bekymret for det møde vi skal have med kommunen i morgen. Jessica er jo som hun plejer og jeg er ikke i tvivl om, at vi lige nu er ved at tage noget i opløbet

Så livet tog atter en kolbøtte og jeg ved det stopper aldrig. Jeg lever med det. Vi ved at Jessica kun er til låns og vi nu har fået lov at have hende i godt 12 år, 11 år mere end lægerne forventede. Men at vide vi en dag mister kontrollen, det er svært at gå med. Hver dag. Og kun få forstår hvad man kæmper med.