Længe, virkelig længe har vi kæmpet mod epilepsien og dens destruktive færden i Jessicas hjerne

Statistikkerne har deres helt eget billede af hvordan Jessica har haft det, det sidste års tid og statistikker kan jeg selv trække ud af den app vi skal registrere anfald i

April 2022 86 stk – Juni 2022 153 stk og en beslutning om at Jessica og jeg ikke ville køre til Paris. Af to grunde, sikkerhedsmæssigt kunne jeg ikke helt få hende forsikret helt og jeg skulle kunne koncentrere mig om kørslen

Men der blev lagt en plan, bagom systemet og vi tog en beslutning om at tage afsted, da noget medicinsk justering blev lavet og Juli 2022 brillierede med 75 anfald

Så væltede møllen igen i august 2022 med 102 anfald. Tydeligt for Henrik og jeg var det af den medicinske sammensætning vi var endt i, ikke var god for Jessica og Filadelfias løsninger ikke var acceptable længere. Idet at Jessica blev mere og mere angst!

Vi var i Foreningen Cancerramte Børns sommerhus på Lolland, skulle egentlig hygge os og slappe af. Men med så massivt et opbud af anfald, tog vi beslutningen mandag morgen – vi trapper hende ud af det nyeste medicin, uanset hvad Filadelfia siger. Det blev ringet og sagt til en sekretær, idet hverken læge eller sygeplejerske var til stede og faktisk ikke havde været til at kontakte noget tid

Mindre end to timer senere, ringede både læge og sygeplejerske. De var meget imod vores plan, men vi fastholdt at Jessica skulle helt ud af det nye, kun køre på det vi vidste havde virket fra start, for at se hvor meget det kunne bære alene.

September 95 anfald og oktober 63 anfald

Vores plan virkede! Og vi var i ugentlig kontakt med enten sygeplejerske eller læge. Deres tro på vores plan og viden som forældre steg i takt med anfaldene faldt . Slut oktober var vi så langt nede – medicinsk, at anfaldskurven begyndte at stige igen og som aftalt gik vi igang med optrapning på et nyt medicin

Så væltede møllen igen. Jessica er meget sensitiv overfor bivirkninger har vi konstateret og måtte trappe ned i det nye medicin igen. Ny plan med det nye medicin, optrapning hver 3.-4. uge, istedet for ugentligt og kun halv dosis

December ramte atter højt, 80 anfald. Men så fik vi en rytme. Vi fik styr på dosis på begge præparater og April endte ud med 13 anfald og i skrivende stund er vi på 3 i Maj

Så måske lykkes det, efter adskillige medicinforgiftninger, adskillige ændringer, utallige samtaler med læge og sygeplejerske på Filadelfia.

Jessica begynder så småt at få mere energi. Hun sover bedre om natten, eller de fleste nætter. De seneste test der er foretaget, viser at hun er meget stresset og i alarmberedskab – hvilket jo ikke undre os. Men der er en plan via hjemmetræningen for dette, men det må komme i et andet indlæg. Lige nu krydser vi alt for at have ramt et acceptabelt niveau med anfald, for anfaldsfri bliver hun nok aldrig og slet ikke nu hvor puberteten banker på og vi nyder de dage der er, uden anfald

Tilbage i maj, mens vi var i Disneyland, blev vi kontaktet af Henriette fra Børneulykkesfonden/Legeheltene, om vi måske var interesseret i at komme med på heltecamp.

Der var ikke de store betænkninger, alt hvad der kan give Jessica gode oplevelser, siger vi ofte ja tak til, især hvis det er på hendes præmisser.

Heltecamp, er en Camp for kronisk syge børn. Lavet af Legeheltene og Kreaheltene. 3 dage med oplevelser, hygge, leg og samvær på kryds og med plads til at være den man nu er. Enten som det kronisk syge barn, eller forældre.

På campen fik vi danset med en vild med dans dommer. OB kom og spillede bold med børn og voksne. Så HC Andersen parade. En naturvejleder kom og tog os på tur, lavede mad over bål. Vi lavede flødeboller. Var kreative. Dyrkede yoga og crossfit. Udover vi slappede af, spillede bold, tegnede og bare hyggede.

Jessica kommer aldrig på lejrskole eller andre ferieaktiviteter, som normale børn. Det er der faktisk rigtig mange børn der ikke gør, pga deres sygdom/handicaps. Og så er det fantastisk at Børneulykkesfonden stabler to camps op, på samme tid.

Det er se ens barn skabe venskaber. Det at snakke med andre forældre som forstår. Det at kunne sænke skuldrene i nogle dage, hvor folk ikke kigger skævt til at dit barn har en nedsmeltning, et anfald, ser anderledes ud. At du som forældre ser mere træt ud, er ked af det eller slidt.

Det er livgivende. Det er også hårdt, for man skal rumme mange input og forholde sig til meget. Men det er altså også afslappende at være “lige som de andre”

Jeg sidder her, taknemmelig for at Henriette gav os muligheden, for et sikkert frirum. med masser til at tage over, til at underholde og lege. Til at lytte.

Samtidig er jeg ked af, at mange ikke får den her chance/mulighed. Os med syge og handicappede børn, ja vi har ikke de samme muligheder for at skabe netværk og socialisere som andre. For vi, både forældre og de syge/handicappede børn, har virkelig også brug for at møde ligesindede, som forstår, som ingen andre forstår.

BHU, altså forkortelsen for Børne Handicap Undersøgelse, blev der lagt op til i april 2020, faktisk skulle den være færdig inden Henriks TA blev afgjort i juni 2020. Men det skete ikke og nej det har intet med Covid-19 at gøre, kun elendig sagsbehandling fra Syddjurs Kommune. For vi har rykket og rykket!

Men nu sidder vi altså med det endelige fra kommunen, godt 2 år forsinket….. hvordan det mon var gået i det private?? Nå jeg er jo ikke så klog, forsinkelser sker jo. Bevidst eller ej!!!

Vi fik udkastet, fredag den 29.4, vores partshøring skal afleveres senest 13.5 og ingen grund til stress eller pres, vi har jo kun en konfirmation, som skal klares. Det ved sagsbehandler nu godt, min teori er i hvert fald at det er en bevidst handling fra kommunens side, netop fordi da sagsbehandler var til tilsyn den 9.3, var meldingen at BHU bliver gjort færdig i morgen!!!! Og at hun noterede at vi snart skulle have konfirmation.

Nu sidder jeg så, med vores hjemmetræningsvejleders kommentarer og vores socialrådgivers, fra FMKB (Familier med kræftramte børn) kommentarer. Heldigvis har vi faglighed bag os, for ligesom da der blev lavet en §50 på Chris for 8 år siden, så køres der igen på hvor stor skadelig indvirkning min psykiske tilstand er. Dog står der intet om selvmordsforsøg denne gang, sidst havde jeg åbenbart forsøgt det 3 gange – det overraskede os meget, for det vidste vi ikke jeg havde.

Så hvis man ikke er presset, så når man et målt og vejet og ikke passer i deres (kommunens) skema. Så bliver man stemplet. Og igen føler jeg at mine evner som mor, ikke er gode nok. At jeg er grunden til at familien er i mistrivsel. For ganske tydeligt står der, at Henrik jo hverken fejler noget fysisk eller psykisk….. Jeg bliver i hvert fald mærket af at læse disse rapporter.

Hvem skal egentlig afgøre, hvad der skaber gode forældre og hvad der ikke gør? Sådan et møde, max 45 min. Det er et øjebliksbillede, taget ud af et øjeblik, hvor man ikke er i normaltilstand. Og en børnesamtale med Jessica. Et tilsyn. Og voila, har de afgjort jeg er en dårlig mor……. Man skal være stærk, virkelig stærk! Eller er jeg en dårlig mor? Dårlig kone? Er det hele min skyld?

Dog er deres konklusion, at Jessica har behov for at Henrik er hjemme på fuld tabt arbejdsfortjeneste. Jessica har behov for sine merudgifter og ikke mindst har familien behov for mere aflastning, end der er tildelt. De taler dog stadig for at Jessica skal på institution, alternativt familiepleje eller netværksaflastning. Så der har de ikke opfattet vores ønsker og Jessicas behov.

Nå men nu er vores partshøring sendt ind, så må vi væbne os med tålmodighed, så længe som undersøgelsen har taget nu, så er forventningen til en snarlig afslutning ikke stor.

Et produkt som på et tidspunkt var ret udskældt i fitness verdenen, fordi det blev misbrugt og er doping.

Men for mange også nødvendigt, idet de ikke producerer nok selv!

Væksthormon, mange tror det kun har noget med højde at gøre. Og det er da også en af grundende til at Jessica på nuværende faktisk er 10-15 cm for lav, i forhold til jævnaldrende.

Men det er ikke derfor hun nu igen får væksthormon. Det er pga hendes organer, hendes muskelmasse generelt, det har noget med bedre søvn at gøre også. Og måske får hun 2-4 cm mere i højden, men det er ikke forventet.

Minusset ved væksthormon, er jo at alle celler i kroppen, kan reagere med vækst. Der er desværre nogle celler vi gerne ser ikke lige reagerer , nemlig hendes hjernetumor og hendes hydrocephalus. De ting har vi ikke lige behov for.

Men knogler, muskler og organer må rigtig gerne lige få det bedre.

Og det er bare en balancegang af rang, for Jessica what reageret negativt på væksthormon før, så hun får også en væsentlig mindre dosis denne gang, end hum gjorde tilbage i 2014.

Og der er også en anden balancegang i det her, medicinske vi tumler rundt i. For hun får meget medicin. Kemo, 2 x anti epileptisk, stofskiftemedicin, væksthormon, næsten dagligt smertestillende, dertil vitaminer og andre kosttilskud på recept. Og for det ikke skal være løgn, ja så skal hun formentlig også snart have østrogen.

Så Jessicas krop og især lever, er begyndt at blive et stort samtaleemne, hver gang vi er til kontrol eller undersøgelser af en eller anden slags. For hvornår kan hendes lever ikke tåle mere!

Og det er jo det vi har kæmpet med siden dag 1, fra for 13 år siden, i dag, fik “dommen” hjernetumor, inkurabel, livsforlængende behandling.

Vi har rigtig meget fokus på, at livet skal have kvalitet. Det har det ikke haft længe, pga epilepsien har magten lige nu.

Vi tror stadig på at det nok skal blive bedre og indtil da, lever vi så godt vi kan. Kæmper for at bevare færdigheder og udvikle hvor vi kan. Og et af stederne er så lige nu med væksthormon, med is i maven

Nu skriver vi 13 år som fighter, ud for Jessica.

Mange spørger ofte ind til hende. Men uden tvivl har vi endnu en der har kæmpet i 13 år og mødt adskillelige bump på sin vej, nemlig hendes storebror

At være skyggebarn, er ikke en dans på roser, men man møder heller ikke et menneske med større kærlighed for sin søster, end Chris.

De her skyggebørn, rummer en enorm kærlighed, for deres syge/handicappede søskende. En kærlighed, ingen skal sætte det mindste spørgsmålstegn ved og de ville hellere stå i den syges sted og selv overtage alt.

Man må intet ondt sige, intet ondt høre. De våger, som en høg…..

13 år. Med bump og massive kolbøtter. 13 år med livet på stand by og alligevel suser det afsted derude, med 200 km/t

Det er så surrealistisk, at hun som spæd, fik så hård en dom. At jeg som mor måtte fortælle min søn, at hans lillesøster nok ikke blev 1 år. Og i år skal en af hans største ønsker indfries, nemlig en konfirmation.

Det er så stort, for ham, for hende, for os.

I dag er det 13 år siden lægerne sagde de hårde ord “dit barn har cancer, en hjernetumor, uhelbredelig” Men vi er stadig fuldtallige levende i vores lille familie. We keep on fighting

Jeg tror sgu vi napper lidt mere……

Fredag stod på tre sygehusaftaler. Med en onkolog. En endokrinolog og en laborant

Onkologen! Ja en snak om scanningen, en snak om hovedpiner og anfald. En lang snak om hvornår vi skal ændre interval og på sigt udtrappe kemo.

For langvarig kemo-behandling er ikke godt og Jessica er pt den eneste længstlevende med den type hjernetumor, men også den længstlevende med aktiv behandling. Men bivirkningerne kan være massive, i form af ny kræft. Men også mindre i form af hjernetræthed, hovedpiner, mv.

Bivirkninger som også er typiske efter epilepsi, hjerneskade, hjerneblødning, gentagne operationer i hjernen, hydrocephalus.

Så i første omgang var vi enige med onkologen om at vi ikke blev enige. Men vi ønsker pt ikke at stoppe med kemoterapi, da Jessica skal igang med væksthormon igen og dermed er risikoen forhøjet, for er tilbagefald. Hvilket onkologen gav os ret i. Samtidig er vi, Henrik og jeg enige om at Jessica aldrig igen skal have flydende kemo og langvarige indlæggelser

Hendes liv skal have kvalitet og være godt, mens hun kan. Noget vi lærte af nogle gode venner, som desværre mistede.

Dernæst endokrinologen (et frygteligt ord for en hormonlæg) Det blev til en lang snak om væksthormon, tanker omkring hvad det skal hjælpe Jessica med, hendes stofskifte, hendes mangel på østrogen, hendes begyndende knogleskørhed.

Planen blev at på tirsdag starter Jessica med væksthormon, faktisk med voksendosis, hvilket er lavere end børnedosis. Dernæst skal hun have ultralydsscannet hendes underliv, for at se hvor udviklet det er, for om hun skal have østrogen tilført, da hun heller ikke har nok af det.

Senere skal der foretages en DXA scanning, for at se hvordan hendes begyndende knogleskørhed reagerer på væksthormon.

For væksthormon, er ikke kun noget med højde. Det har også noget med fedt-muskelmasse, knogletæthed og træthed at gøre. Hvor hun virkelig kunne trænge til et boost.

Så det bliver med is i maven, oftere kontroller, for at holde øje med bla hendes tumor.

Så der er mange aftaler i kalenderen allerede, mange ting at forholde sig til og samtidig skal Jessica, på eget ønske, lære at stikke sig selv.

Eller måske var det nyttigt.

Idet at Jessica begyndte at få flere og flere anfald igen. Kraftigere anfald. Klager dagligt over hovedpine. Kan mærke væske løbe inde i hovedet. Udtrættes utrolig hurtigt. Ja dette er bare et udsnit af det der driller.

Ja så ville lægerne gerne have en “akut” MRI. Det var fredag den 27.1.22.

Jessica er blevet mega sej, men havde nær givet anæstesilægen et hjertestop, da hun på spørgsmålet om hun havde fået morgenmad, svarede “ja da” – klokken var 11.30, hvad hun ikke fortalte, var at vi stod op kl 5, for at få morgenmad 🙂

Men anæstesi og scanning, gik som vanlig. Opvågningen, ja vi er jo næsten gået før hun er ankommet. Hun skal i hvert fald hurtigt afsted, selvom hun stadig er lidt groggy.

At vi så havde fået et hint om at der var klovne tæt på, ja det gjorde det da ikke bedre. Men det ændrede jo den samlede oplevelse til sjov og spas, fremfor faste og utilpashed.

Neurologen vi efter scanningen havde møde med, stillede en masse spørgsmål. Klart for at se om der ville være et fokus. Men som vanligt breder fokus sig ud over hjernetumor, cyster, operation, epilepsi, pubertet. “Menukortet” er pænt stort!

Men i hvert fald var hans afsluttende bemærkning, vi ringer på onsdag. Onsdagen gik, ingen svar. Men mens vi var til svømning, havde vi begge haft ubesvarede opkald fra et hemmelig nummer, kl 19.30….. ja nogle læger arbejder jo længe.

Men vi blev ringet op af onkologerne torsdag formiddag. Alt er fuldstændig som de seneste to scanninger…..

Et sted vidste vi det godt. Men det ændrer ikke på at vi ind i mellem ser “spøgelser” og det trykker på nogle knapper. At vi ikke kan lide de ting hun døjer med. Og hvis det lige eskalerer en stund, ja så trykker det på gaspedalen på angsten og frygten.

Og hvad så nu?

Ja, kliniske kontroller med hormonlæge og onkologer fredag den 11.2.22

Indlægges på Filadelfia den 28.2.22, til døgn eeg og observation i 3 døgn.

Dernæst formentlig en henvisning til Hammel, for udredning og forhåbentlig nogle værktøjer.

Noget skal der ske. Det er opslidende for hende og os, at det ikke går fremad, at vi kun lige formår at bevare lige nu. Der skal progression til, ikke regression. Hun skal fremad og med rette hjælp, må det kunne lade sig gøre

Det nærmer sig, med større skridt end man lige regner med. Også fordi vi har mange tanker omkring Jessica generelt i tiden.

Men nu er invitationerne så småt på vej ud, der mangler lige at blive fordelt nogle enkelte. Og hun glæder sig og snakker ikke om ret meget andet 🙂

For os er det et vildt skridt. En milepæl, vi aldrig havde turdet tro på. Og pludselig er den her. Det er lige om lidt, faktisk kun 3½ måned til.

Og setuppetbliver stort. Dem jeg har snakket med, syntes det er vildt. Der bliver mere end 100 gæster, hvis alle siger JA. Men vi slår også to fluer med et smæk. Både konfirmation og hendes højt elskede Gl. Rynkedag. Det var hendes første ønske, da vi spurgte om hvad hun ville med sin konfirmation.
Så det hedder havefest, kagebord, hottere og musik.

Kjolen er købt. Invitationerne sendt ud. Menuen bestemt. Det er kun “småting” der skal falde på plads.

Faktisk har det sværeste at få klarhed med, Datoen. Kirken. Tidspunktet. Faktisk fik vi det først her midt i januar. Ja datoen blev jo ændret nogle gange. En langtidsygemelding fra en præst, gjorde det udslag. Den vikarierende præst vidste ikke noget, så kunne ikke planlægge. Tænk hvis det var sket i den almene skole…… Der ved man datoen flere år før. Vi skrev først under på “aftalen” op til efterårsferien 2021…. Vildt.

Så nu beder vi blot om godt vejr den 8. maj, ja også lige dagene før, ellers kan græsplænen godt være lige rigelig fugtig. men hey, så længe Divaen hygger sig og er omgivet af skønne mennesker, så bliver det godt.

Ja året der gik, på godt og ondt. Jeg syntes ikke rigtig vi er kommet nogle vegne og det er så frustrerende og dræner energien

Jeg har været tavs længe, det er der en ganske god grund til. Energien er væk. Overskuddet brugt og jeg som menneske kæmper for at hænge sammen som menneske, mor og kone.

Året er ligesom bare forduftet. Det er gået rigtig meget på hvor meget energi Jessica har haft og den er virkelig begrænset.

I februar gennemgik Jessica jo de 4 operationer for tryk i hjernen og omlægning af hjernens væskeforløb, så hun gerne skulle have et fremtidssikret hovede for en god periode. Måske på 10 år som sidst. Det kunne jo være fedt.

De fleste er up and running igen efter 14 dage. Andre bruger måneder på at komme sig. Jessica, med sit held trak den med måneder og status i dag er faktisk at vi ikke er kommet videre end december sidste år, hvor det dig var tryk der var problemet – i dag er det en masse andet der driller.

Jessicas epilepsi blev heller ikke bedre, af de operationer. Så sommeren gik med medicinændringer. Udtrapning af et præparat, mens et andet blev trappet op. Tilfældigvis reagerede Jessicas 3. præparat så med at falde ret meget, så i teorien trappede vi hende faktisk ned under også. Dog uden at vide det. Så vi er netop færdige med endnu en regulering, som vi afventer blodprøvesvar på.

Dog havde vi en rigtig god “stabil” periode i august og da Jessica en mandag morgen, blev godkendt til rejse af Falck. Blev det bestilt ferie og vi tog 14 dage til Alcudia, et hotel vi har været på før og det gav en enorm ro, for hele familien. Både varmen, solen, det genkendelige, gjorde vi fik tanket på nogle depoter.

Efteråret gik med indskrivning til konfirmandforberedelse, mere medicinændring, kontroller på sygehusene. Det er som sagt, som om det hele står lidt i stampe.

Dog ortopædisk afdeling kan se vi nærmer os at benene ikke kan rettes mere og i foråret skal clips og skruer ud igen.

Efteråret og vinteren bruges på Mitii, et forløb Jessica for anden gang er blevet bevilget. Hun er ikke fan, det er hård træning for hjernen. Men vi kan se en forskel i hendes opfattelseshastighed. Læs mere på http://www.Mitii.com

Så blev det jul. Ja puf bare sådan lige pludselig. Og for at lokke lidt med Jessica, blev der investeret i en tilmelding til Løb en julekalender og et løbebånd, hvor Jessica så skal gå på, så tit hun har energi. Jessicas gangfunktion er blevet meget ringe, både pga paresen men så sandelig også mangel på energi til at bevæge sig.

Og hun elsker det løbebånd. YouTube foran og pt kan hun holde til at gå 10-12 minutter og vi sørger for at hun har det godt undervejs og bliver stoppet inden hun bliver ringe gående.

I dag fik hun så sin medalje, sammen med mig, for deltagelse i julekalenderen. Hun blev så stolt og har spurgt om hun må deltage igen. Jessica har deltaget på specielle vilkår, så har ikke taget de fulde distancer. Men for os handler det om at deltage og gøre hvad man kan og få succes. og succes fik hun. 4 km fordelt på 12 gåture i december. Det lyder ikke af meget, men for hende er det enormt.

Og så skriver vi 2022 lige om lidt. Vildt. Et år hvor en utrolig milepæl skal passeres. Noget ingen af os havde drømt om. Nemlig konfirmation og det fylder rigtig meget i hendes tanker og det bliver den mest fantastiske fest i mands minde. Kjolen er købt. Den overordnede plan er lagt.

Men inden, skal vi lige have styr på hendes epilepsi, hun skal indlægges på Filadelfia den 28.2, i 3-4 dage til EMU (døgn eeg) og videoovervågning. Forhåbentlig finder vi også inden ud af, hvorfor hun har så meget hovedpine, som i nærmest dagligt. Måske finder vi også noget mere energi, nej det er nok at ønske for meget. Vi har nok desværre ramt Jessicas nye normal-niveau, men det er hårdt at hun selv ønsker hun stadig kan køre på 2-3 timer, men nu kun kan holde en halv time.

Jeg håber på, at jeg selv for mere overskud, til at få blogget. Men psyken har taget nogle gevaldige knæk, hen over efteråret. Jeg er blevet henvist til psyk. Afvist af psyk og står uden den hjælp jeg har brug for. Måske 2022 også bliver året hvor jeg finder ro og fremgang

Så herfra, ønsker vi jer alle en glædelig jul og et rigtig godt nytår.

Har længe villet blogge, men har ikke helt kunnet få ordene til at makke ret. Samtidig er folk begyndt at spørge ind, så med lidt god vilje, så prøver jeg

Status, det gik lige så godt og pludselig, går det ikke så godt. Vi ved ikke helt hvorfor, men måske en dag vi bliver kloge nok. Eller lægerne gør

For cirka 6 uger siden, begyndte vi på den nye medicin, som skulle være bedre og med færre bivirkninger, end en af de gamle. Om 14 dage, er vi færdige med skiftet.

Om det så har været et godt valg, må tiden jo vise. I skrivende stund har der været 950 registrerede anfald, siden midt december 2020. Dertil er der så dem vi ikke opdager, bla fordi hun sover!

Men der har været noget godt at mærke på medicinskifte. Nemlig er hendes aggresivitet og vrede, altså faldet til et acceptabelt niveau. Der er måske også blevet lidt mere energi at gøre med, fordi anfaldene i en periode faktisk blev lidt mildere, dog krydret med nogle pænt store anfald, hvor der her været udfald i bevidstheden og vandladning.

Denne uge, har det været rigtig slemt. Så slemt at vi faktisk tog kontakt til Filadelfia. Fordi det er eskaleret kraftigt. Der kan være flere årsager i spil. 1. Hun fik kemo i sidste uge. 2. Hun fik sin sidste covid-19 vaccine i mandags og har i øvrigt ikke reageret på nogle af vaccinerne. 3. Det præparat hun er ved at blive udtappet af, har måske haft mere effekt en regnet. 4. At det nye medicin måske ikke interagerer så godt med de andre.

Samtidig blev hun for 14 dage siden MR scannet, svaret fik vi mens vi var på vej i Tivoli. Det er lidt at holde fokus på en ting af gangen og eftersom svaret var som forventet, ja, så lagde vi ikke mere i det, end at lige nogle enkelte tæt på, fik et svar.

Også fordi, jeg ikke lige kunne sætte ordene sammen.

Status på MR er som sagt som forventet, igen ændring i forhold til kontrolscanningen i start marts efter operationerne, eller den akutte scanning vi havde i april. Tumor er uændret. Ingen nye cyster. Den nye afdræning virker upåklageligt. Så ja, som vi havde forventet, men også rart at vide vi ikke skal ligge fokus på tryk.

Så hvad er planen, den er sådan lidt vævende og afventende. Men sådan har vores liv jo været i 12 år, så intet nyt på den konto. Selvom vi faktisk godt kunne tænke os, at det snart begynder at gå den rigtige vej.

For faktisk er det også omkring et år siden, at Jessica igen begyndte med anfald og ondt i hovedet igen. Så hvad er der sket på det år?

Ikke en skid, tværtimod. Jessica har ofte ondt i hovedet. Døjer med ekstremt mange anfald. Har mistet kognitive færdigheder og de fysiske færdigheder kæmper vi for at bevare, for fremad går det ikke helt.

Men den overordnede plan er klinisk kontrol på Skejby om 3 måneder og derefter hver 6. måned. Ny MR scanning om 12 måneder. Filadelfia skal have blodprøver i næste uge og ser indtil da, tiden an og håber at det måske går lidt i sig selv.

Hamsterhjul. Boble. Man kan kalde det mange ting. Men her står vi. Verden derude fræser afsted med 180 km/t. Jeg føler mig rodløs, for mangler nogen at spejle mig i og sparre med. Mangler et frirum, hvor vi er næsten ligesom de andre og det er der ikke bare. Så læser og kontakter flere patientforeninger, for et eller andet sted må vi kunne finde andre og så også kunne få den hjælp til at komme videre, der er brug for.