For cirka en måned siden, ringede de fra Kids Aid, Jessica var en af de Juni-børn de ville fejre.

Jessica fik et ophold på hotel Villa Copenhagen og en tur i Tivoli. Og er der noget Jessica elsker, er det hotelophold.

Vi ankom tirsdag eftermiddag, var lidt benovede over hotellets indre, efter at have set det udefra. Der er virkelig wow faktor for alle pengene og da vi var tjekket ind, fulgte receptionisten os helt op på vores værelser.

Vi var endda blevet upgraded, fra et familieværelse, til to værelser med adgang i mellem. Værelserne lå på den indvendige side af hotellet, så støjen fra vejene omkring og Tivoli kunne ikke høres.

Vi havde på turen til København, lige været fordi til frokost hos nogle vi kender i Bagsværd. Og lige efter ankomst på hotellet, forlangte Jessica en lur. Så en bette hurtig lur, inden den stod på svømning på taget, i den udendørs pool.

Desværre var det ikke den helt super oplevelse, for Jessica krampede ret kraftigt i vandet og der gik lang tid før hun kunne svømme rundt selv igen. Men blot nød vandet, liggende i enten mine eller Henriks arme.

Om aftenen skulle vi på en restaurant, vi havde fået anbefalet. Skulle booke bord via appen R2N og kunne så få 30% rabat på hele regning. En skøn udendørs servering, italiensk som vi er vilde med. Så trods regnvejr og det at styre en kørestol på brostensbelagte veje eller elendige fortove, samtidig med at styre paraply. Så kom vi frem. Kan tilføje at det var holdt med at regne, lige inden vi var retur på hotellet…….

En skøn nat, i kæmpe senge. Op onsdag morgen og ned til en super lækker morgenbuffet. Vi gik derfra, tre personer med ondt i maven. Sig mig hvad sker der lige med sådan en morgenbuffet. Jessica elsker det virkelig, at kan vælge og vrage mellem udbuddet i sådan en buffet

Så gik vi en tur, ned gennem Strøget. Så butikkerne åbne lige så stille. Helt ned til Nyhavn, hvor vi opgav at få frokost. Og gik retur igen. Men til gengæld fik vi set Fætter BR indefra og selvfølgelig Disneystore. Og ja, der er kommet en ny bamse til, hvad ellers.

Middagslur tilbage på hotellet og så stod den på Tivoli. Vi fik prøvet lidt forlystelser, fik lidt snacks og drinks (Jessica fik vand, bare rolig), fik hilst på et andet barn, en af Jessicas kolleger. Heldigvis spottede Mads os, for han har fået hår på hovedet siden sidst, så vi så ikke ham 🙂

Tilbage på hotellet, for en pause/lur og så igen afsted til en restaurant vi igen havde fundet via appen. Denne med 20% på regningen. Endnu engang virkelig lækker mad og total forkælelse af divaen, som fik en super oplevelse.

Tilbage i Tivoli, som var fyldt med en masse mennesker i rødt og hvidt, vi ved faktisk ikke helt hvorfor (jo selvfølgelig, men det var jo ikke interesant ☺️) og fik prøvet lidt flere forlystelser og Jessica fik faktisk charmet sig til smagsprøver inde i bolsjebutikken, da vi shoppede bolsjer.

Retur på hotellet, jessica gik omkuld i sengen. Vi andre trængte til at få benene op. Nogen så noget i fjernsynet med sådan noget rødt og hvidt, tøsen og jeg sov.

Torsdag morgen, egentlig ikke sultne nogen af os. Men den sidste morgenbuffet skulle nydes og Jessica fik hvad hun ville igen. Bagefter stod den på en times hyggen i poolen på taget, med en sød engelsk/asiatisk familie. Moderen var så betaget af jessica og mente hun sang godt. Godt hun ikke forstod dansk, for tøsen sang om sin gamle tykke far 😂😂😂

Lige en kort shoppetur på Strøget igen og så stille og roligt mod Sjællands Odde, for at komme retur til Jylland. På turen erfarede vi så, at hende der ikke helt går op i det der rød/hvide noget. Faktisk har vundet to årskort til Tivoli friheden, fordi hun gættede det rigtige resultat på den kamp hun ikke så. Vi takker Heidi så mange gange for at afhente præmien 🙂

Vel hjemme igen. Ude godt, men hjemme ved sine egne ting og sin hund, det er bare bedst.

I morgen står den på stille og roligt tempo. Henrik skal have pakket til hans Tour de Danmark med Team Rynkeby, de har afgang lørdag morgen, fra Århus havn.

Jeg har længe holdt det lidt ind til mig selv, fordi vi lige manglede noget afklaring fra Filadelfia, afklaring på blodprøver og medicinsk status.

Og ikke mindst, neurologens tanker og syn på hvad der sker med Jessica.

For at øge hende, har desværre ikke hjulpet. Der er blevet færre af de “store” anfald, hvor hun mister bevidstheden, får hoveddrejning og øjendrejning mv. Men også en klar øgning af de små anfald, hvor hun blot har kvalme og er utilpas.

Det går lidt bedre, men der er alt for mange bivirkninger. Hendes temperament har taget en himmelflugt og hun udtrættes ekstremt hurtigt. Hvilket jo siger sig selv med alle de anfald.

Et stort anfald, kan faktisk sammenlignes med at løbe en marathon. De færreste løber 55-60 marathons på en måned, men det gør Jessica så, i form af anfald.

De store anfald har desværre også den “bivirkning” at de “nulstiller” hjernen kortvarigt. Det kan vi desværre også mærke, at kognitive evner er under pres. Hukommelsen er tydeligt ramt også.

Så der skal ske noget.

Neurologen skal lige have vendt med Onkologerne, hvad de siger til medicinskifte. Umiddelbart har det nye medicin, Sabinex, som er mere moderne, færre interaktioner med kemoen, end den Zonegran hun skal trappes ud af. Men for at være på den sikre side.

Så det bliver en hyggelig sommer, med medicinskifte og risiko for øgning af anfald for en stund. Men på sigt skulle der være håb for at anfaldene skal falde.

Planen lander i E-boks, forhåbentlig allerede mandag. Og Jessicas neurolog skal først på ferie i uge 28-29, men der er heldigvis en vagt, på Filadelfia. Hvis der skulle blive problemer.

Det er så frusterende. Både for Jessica, som slet ikke kan være i de begrænsninger trætheden giver hende, for hun plejer jo at kunne meget mere. Men det er også pænt frusterende at se på, at det vi gør, ikke virker.

Det lyder jo sådan lidt som en tanke. Ønskeland. Men ønskeland findes faktisk og er et form for spisehus, for familier med kronisk syge børn.

Tjek evt linket her: https://oenskeland.dk/

Vi tog afsted, uden de store forventninger til andet end lige nogle ord, fra andre familier, som har været afsted. Men det er altså ikke familier vi decideret har mødt, andet end på insta. Så hvor meget kan man tillægge deres anbefaling, når man ikke kender dem.

Men vi blev positivt overrasket. 6 familier har vi været sammen. Lækre forhold, da det er et wellness hotel der er gået konkurs, som Ønskeland så har overtaget. Pool. Kreative stunder. Oplevelser. God dansk mad – og der var styr på allergener og kræsne munde. Forældre køleskab, så man kan tage mad, udenfor spisetider. Hjemmebag om eftermiddagen. Frugt, kaffe, the.

Hele setuppet er endda så corona-venligt. Man har sit eget toilet og håndvask i fællesbygningen. Sine egne skabe i omklædningen til svømmehallen. Egen hylde i forældrekøleskabet. Egen kasse til tørvarer i forældrekøkkenet. Egne kreakasser. Eget bord i spisesalen. Alt er farvekodet, så man ikke er i tvivl.

Og så det vigtigste. At være sammen med andre mennesker, uden krav, uden forventninger. Skuldrene sænkes lige en del. Paraderne falder. Her er vi lige, på kryds af diagnoser. Rummelighed i sådan en grad, det almindelige menneske ikke formår.

Desværre måtte vi lige tjekke ud fredag eftermiddag, da sønnike jo fylder år og Henriks træning skal passes. Men det var godt for divaen, der selv bad om at komme hjem. Ikke bare på hotelværelset, men hjem.

Divaen fik noget på opleveren. Social er hun jo max. Og virkelig eftertragter blandt de små børn, som altid søger hende og hun nyder det.

Da vi tog hjem, var det både trist og rart. Rart at komme hjem og kunne få ro til den overstimulerede hjerne – det gjaldt både mor og datter. Jeg er ikke så god socialt, det trætter ekstremt. Divaen bliver “bare” ekstremt træt. Men trist, på den måde, at den fred det giver at være sammen med ligesindede, den er fantastisk berigende.

Faktisk torsdag eftermiddag, sidder vi en flok forældre og hygger i fællesrummet. Børnene leger rundt omkring. Alle hjælper alle med at holde øje og være der. Så vi sad der, sådan som forældre med raske, normale børn. Det er så sjældent det ske. Men så fantastisk når det gør.

Vi har været utrolig produktive, med armbånd, nøgleringe, perleplader, tegninger og pom poms. Svømmet. Leget. Snakket.

Det er ikke sidste gang vi søger om et ophold deroppe. De har plads til 200 familier om året og der er de langt fra endnu. Det er småt. Det er hyggeligt. Det er rummeligt.

Og ikke bare frustrerende, men bekymrende nu.

Planen holder vi slet ikke og vi sidder i en venteposition, i lidt tid endnu.

Alt imens kan vi se at anfaldene ikke bliver færre, jo de små er tilnærmelsesvis væk, eller Jessica har lært at leve med dem og siger ikke noget. For ind i mellem, kan vi se noget i hendes udtryk og i hendes pupiller, som fortæller os der sker noget.

De store anfald, de er derimod stigende i styrke/intensitet og skaderne fra dem er langsomt begyndt at gøre sit indtog.

Jessica har længe ikke været i trivsel, men trods alt haft mere energi, bedre balance og hukommelse end nu. Hun går dårligere, husker dårligere, lærer ikke nyt pt, vi kæmper for at fastholde de ting hun har lært.

Det er epilepsiens grusomme klo, der langsomt ødelægger hjernen. Bid for bid.

Jo jo, vi arbejder på sagen med Filadelfia. Nu har hun været på “max dosis”, længe nok til at der kan tages blodprøver. De skal tages på tirsdag, sammen med blodprøverne for næste kemo.

Men der er stadig mange faktorer der spiller ind. Hjerneskade. De mange operationer. Pubertet. Medicin. Hjernetræthed.

Alt er med til at gøre Jessica mere træt. Arbejde imod medicinen, der skal stoppe anfaldene. Det er et stort puslespil, de læger kæmper med.

Og i mens kan vi kun vente og se på hun langsomt bliver dårligere. Mens vi ihærdigt kæmper for at begrænse nedbrydningen. Og samtidig kæmper for at få den hjælp vi skal have til Jessica.

Ord som ressourcestærk, sej familie, supermenneske og hvad nu folk de kalder os. Jeg er ved at få pip. For vi kæmper som gale, med tårerne løbende af træthed og frygt, når ingen ser det. Og når nogen endelig ser det….. ja den kan i så selv regne ud…..

Desværre blev der, for 2. år i træk ikke Gl. Rynkedag, pga den s#%@e Covid-19. Men vi siger ikke nej til at en træningstur ligges forbi. Men puha ventetiden er lang, når servicechefen ringer hele 50 min før ankomst og siger det er lige om lidt 🙂

Det var måske lidt overkill med to Marshalls til 27 ryttere og 2 service i en bil.
Men er ret sikker på at kringlen måske havde en lille del af skylden. Eller besøget. Hvem ved.

Og skal da kun sige at bage til små 30 personer, går en anelse nemmere, end når der er store bageuge, ugen op til Gl. Rynkedag. Men skal heller ikke ligge skjul på jeg syntes det er sjovt at finde på og planlægge hvordan der skal bages, til den 80-100 personer der kan komme på Gl. Rynkedag.

Og selvfølgelig skulle vi have Lene forbi, ingen Rynkehygge i haven uden Lene. Det hænger ligesom sammen efterhånden.

Det er hyggeligt at hilse på Rynker, på en lidt anden måde, end ved morgensamlingen før træning. Og Jessica hygger og flere lærer hende at kende, på hendes hjemmebane.

Og ja, selvfølgelig ses vi derude til flere træninger, inden vi vinker jer afsted til turen rundt om i Danmark. Link til lidt info findes her på Facebook: https://www.facebook.com/464564150352923/posts/2051737224968933/?d=n

Altid dejligt at få besøg. Om det er tre Rynker på lille træningstur. Eller lidt gamle Rynker på hyggetur. Eller en helt hold. Der er altid plads til besøg og vi elsker det. En gang 💛 altid 💛

Men vi er tre som seriøst håber på at der næste år bliver Gl. Rynkedag i haven

Ind i mellem kan det godt virke som om vi forældre, sætter unødige begrænsninger for Jessica. Men der er en god grund

Vi kender efterhånden Jessica og hendes ressourcer ret godt, mener vi i hvert fald selv.

Ind i mellem, overskrider vi bevidst de ressourcer, så kontrolleret som muligt. Fordi det kan være regningen værd.

I weekenden var vi afsted, til et weekendarrangement med Foreningen Cancerramte Børn. Et arrangement for de børn, som har brug for en ledsager, de børn som ikke kan det samme tempo som mange af de andre.

Weekenden stod på hygge. Netværk. Vikingespil. Minigolf. Snobrød. Brætspil. Bankospil. Totalt slow og rummeligt

Overnatningen var i flere mindre huse, med base i et stort hus i Lalandia Billund. Så der var rig mulighed for at trække sig til sin lille base, for en lur eller blot lige at slappe lidt af.

Der var 6 børn, en lille kerne hvor de 3 børn kender hinanden ret godt efterhånden. Men vi ledsagere kender også hinandens børn efterhånden, således vi forældre kan sænke skuldrene lidt på skift. Dertil nogle fra foreningen, som har ansvaret for arrangementet og at alle bliver set, hørt og hjulpet.

For Jessicas vedkommende var forventningen at antallet af anfald ville stige markant allerede i løbet af lørdagen. Men trods vores øjne var på hende konstant, så var antallet af anfald bemærkelsesværdigt lavt. Faktisk havde hun ingen store anfald, hvor hendes bevidsthed påvirkes. En god håndfuld små anfald, såsom kvalme, svimmel, utilpas var hvad der kom. Og vi sørgede for godt med pauser og lure. Måske derfor!

Regningen startede i det øjeblik vi kom hjem. Hun var kun lige kommet ind af døren, nåede nærmest ikke at sætte sig ned for at tage skoene af, hvor det første store anfald kom. Det trak også ud og der gik næsten et kvarter før hun var sig selv efter anfaldet. Det krydrede vi så med en lur på 2 1/2 time…… Resten af søndagen gik med flere små anfald og om natten endnu et stort anfald.

Mandag morgen var hun usædvanlig frisk, trods vores forventninger om at skole skulle aflyses. Så var hun faktisk frisk til at komme i skole. Lidt korte pauser, lille – meget lille lur. Og hele mandagen gik. Om eftermiddagen og aftenen begyndte det så igen mærkbart at stige med små anfald.

Natten til tirsdag var præget af to store anfald og flere små. Men afsted til fys ville hun og vores vurdering var også at hun var ok. Igen bevidste om at hun kan være svær at læse, men hun elsker at komme afsted. Dog nåede hun ikke bilen, før hun ville hjem og sove.

Efter frokost, kom hun i seng. Men inden da en del små anfald.

Efter en halv time, bad hun om at blive vendt. Det sker sjældent ved en middagslur! Så tog hun 45 min mere, vågnede og klagede over hovedpine! Vi har lært det, så vi “vågner langsomt”, ved at hun bliver liggende. Gardiner bliver kun langsomt trukket fra. Vi hyggesnakker lidt. Lidt for at mærke “temperaturen”. Og så kom den helt store regning. Massivt stort anfald, bevidsthedstab. Hoveddrejning. Øjendrejning. Ufrivillige bevægelser i højre arm og ben. Venstre arm kramper op.

Tjah, i skrivende stund sover hun nu. Det er en time siden hun havde det store anfald. Svømmefyssen er aflyst. Ja det er resten af eftermiddagen. Vi kan kun håbe på, at hun er okay til i morgen.

Så der er en grund til at vi begrænser hende. For det forstår Jessica desværre ikke selv. At hun har begrænsede ressourcer. Før det er for sent…..

Selvom Jessica langt fra er på fuld skema, så har hun stadig mange mindre aftaler der også skal passes. Vel krydret med utalligelige telefonmøder, kogt godt af på hjemmetræning og dagligdag.

Så nej, vi keder os ikke.

Hjemmetræning og skole. Det er stadig kun 30 min om mandagen Jessica magter at gå i skole. Køreturen hjem er ofte præget af irritabilitet og gråd. Hjemme stryger hun direkte i seng og sover alt mellem 30 og 90 min. Hjemmetræningen luskes ind alle de steder vi kan. Vi er igang med evaluering, desværre uden sagsbehandler, som ikke afser tid til de lovpligtige tilsyn. Men så er det godt vi er så “gamle i gårde”, at vi selv kan med vejlederen. Samtidig ligger vi planer for det næste års hjemmetræning, som tydeligt bærer præg af en træt Jessica med færre ressourcer

Fys, ridefys og svømmefys. Jo der er gang i den, så længe vi max holder os til den halve time. Men med næsten 8 uger uden nogen form for fysisk træning, både grundet Covid-19 (svømmefys) og operationer (fys og ridefys), så kan vi se der er tabt færdigheder, både fysisk og kognitivt.

Neurokirurgen og onkologerne holder på tålmodighed. Samtidig spille Filadelfia på alle strenge i kampen om at få anfaldene begrænset og planen er stadig, helt tilbage i standarden april 20.

Der er umådelig lang vej endnu.

Men medicinsk er der nu en 8 ugers plan lagt og så en anden plan hvis det ikke virker, det vi gør nu.

Hun trappes ned i vidunderpræparatet som fik hendes anfaldsfri, da der desværre er for meget i blodet. Dertil skal hun over 6 uger, trappes op i det andet præparat hun får. Sammensætningen er den der tidligere har gjort hende anfaldsfri og derfor vores primære forsøg først. Den fulde dosis er vi på om cirka 5 uger (vi har været igang en uges tid) og dernæst 2 uger til afklaring om det er holdbart. Ellers medicinskifte!

Dertil er der blevet godkendt sygeundervisning i hjemmet, plus vi får flere materialer hjem, som vi selv skal undervise i. Så der sker en masse, på Jessicas betingelser.

Og måske lysner det lidt, der er enkelte dage, cirka en håndfuld, siden 1.3, hvor vi har fornemmet af nu går det måske bedre. Hvilket de mange efterfølgende dage så modbeviser.

Men vi håber det blot er et spørgmål om tålmodighed og rummelighed. Men er ved ar være indforstået med, at det her måske er det nye liv for Jessica. Lægerne har desværre ikke store forventninger til at energien øges det store, pga de komplikationer under operationerne og efterfølgende.

Men kunne hun dog bare blive fri af anfaldene, for de trætter og skader tydeligvis mere kognitivt end man skulle tro.

Jeg ville egentlig gerne kunne skrive at det går fremad. Men nej. Der er snildt op til 20 anfald i døgnet, et mix af store anfald hvor hendes bevidsthed påvirkes i større eller mindre grad og små anfald som pludselige smerter i hovedet.

Hun kan ikke længere være alene, da anfaldene kommer uden varsel. De er “lydløse”, dvs os som kender hende hører dem. Der er ingen sammenhæng mellem at hun er træt, i bevægelse, skift mellem liggende/siddende/stående. De kommer bare.

Hendes energi er på et minimum, ikke underligt. Hun sidder for det meste bare og tegner i sine malebøger. Slider tuscherne op og tømmer malebog for malebog.

Både kognitivt og fysisk går hun langsomt tilbage. Vi gør hvad vi kan med at holde hende igang med fysioterapi, ridefys og en anelse hjemmetræning. Krydret med en hel halv time i skole om ugen. Mod tidligere 5 timer!

Hun savner sin skole. Savner at have nogen at lege med. Savner en veninde. Men både energien og corona er imod os.

Og det er ikke kun hendes energi der er for nedadgående. Det er især min også. Jeg får ikke sovet ret meget. Er fyldt med tankemylder, især omkring hvad vi kan gøre for at hjælpe hende. Men så sandelig også vores udfordringer med kommunen.

Og nej, vi har prøvet at have kontakt med TV2 Østjylland, men vi er ikke interessante nok. Jeg overvejer at kontakte ministeren, men hey hvad nytter det…..

Jeg er træt, græder dagligt igen. Af udmattethed, angst, usikkerhed, stress. Og jeg gør virkelig hvad jeg kan for at passe på mig selv. Men det er langt fra nok, især med det pres fra kommunen.

Det er nat. Jeg kan ikke sove. Tankerne tager over. De “forbudte” tanker. Tanker skaber frygt, men en reel frygt. Især med kommunen, som stadig udsætter og udsætter. Som ikke svarer. Der ligger uafklarede ansøgninger fra maj 20. Der ligger manglende svar på aktindsigt siden november 20. Henriks TA forlænges med 1-2 mdr af gangen. Vi aner ikke om den nuværende ansøgning om 6 mdr TA bliver godkendt. Vi ved ikke hvornår BHU bliver færdig. Vi ved intet.

De forbudte tanker er reelle nok. For i et samfund hvor vi eftersigende har en fantastisk velfærd, der skal hjælpe de svage. Så er det ikke en vi som familie kender til. Jeg føler vi er fortabte, uønskede og bliver mobbet ud af det system, som skulle hjælpe os.

Det gælder os alle 4!

Ikke et positivt indlæg. Men et hudløst ærligt indlæg. Det er sådan virkeligheden er. Der går ikke en dag, hvor jeg ikke drømmer om at vi ville være en velfungerende familie.

Tja, en operation som egentlig var simpel. Blev til svær og med en langt efterforløb.

Tirsdag morgen i sidste uge, ringede jeg til børneafdelingen på Skejby. Anfaldsfrekvensen var stigende. De store anfald endda med hukommelsestab til følge, i snildt op til 5-10 minutter.

Om jeg ringede pga bekymring. Både og. Mere for at få en plan, eftersom Jessica ikke fik det bedre. Henriks tabte arbejdsfortjeneste står hele tiden med kort tid til udløb. Jessica bliver mere og mere utryg og ked af det. Hele familien stresser op.

Det blev til akut kliniks kontrol torsdag i sidste uge. Og virkelig en kontrol fra top til tå. Vi snakkede frem og tilbage. Uden tvivl, Jessica har ikke tryk i hovedet, men er plaget. Så børnelægen/onkologen vil vende sagen med neurokirurgen og tage “Jessica” med på konference, så der skulle komme en plan ud, vi kan bruge.

Svaret kom i går, som aftalt. Ud fra den akutte MRI, er der umiddelbart ikke grund til bekymring. Alt er så fint (ja det havde vi jo ligesom fået afvide…) neurokirurgen har afsluttet Jessica hos ham, fordi der operativt ikke er mere at gøre lige nu og at alt er i orden. Resten er så op til børneafdelingen.

Men som neurokirurgen sagde, nogle har et nemt forløb. Andre har et forløb der kræver tid. Tid som i uger eller måneder…..

Den overordnede plan er nu at Jessica skal scannes igen i Juni-ish og derefter ser vi om hun skal overgå til 6, 9 eller 12 måneders scanninger.

Den mere irriterende plan og en plan man ikke kan forholde sig til. Tid. Tålmodighed. Mere tid.

Så nu er der søgt om 6 måneders fuld tabt arbejdsfortjeneste til Henrik. Så må vi håbe at Jessica der er på fuld skrue igen. Ja hvis altså Syddjurs kommune godkender at Henrik skal på fuld tabt arbejdsfortjeneste igen!

Jessica tør ikke være alene, som det er lige nu. Jessica er udpræget mere træt. Hun skal fysisk støttes mere, fordi hun ofte får små anfald i form af kvalme, hovedpine, bliver små svimmel mv.

Og tålmodighed….. det er der ikke mange af os der har og da slet ikke Jessica

Fredag den 19.3 blev Jessica akut scannet og fik foretaget lumbalpunktur, for at få testet hjernevæsken.

Jessica var for første gang nogensinde, bange for at skulle bedøves. Hun var bange for hvad der ville ske. Trods vores gentagne forklaringer på at dette blot var den almindelige kontrol hun har prøvet mange gange.

På dagen, da vi sad i venteværelset, kom anæstæsilægen ind, der stod Peter på navneskiltet. Henrik genkendte ham med det samme. Jeg spurgte blot om det var den gode Peter eller den dårlige Peter.

Så var stilen ligesom lagt. Der blev grinet. Fjollet. Snakket. Og Jessica faldt helt til ro.

Grunden til mit spørgsmål, er at der faktisk er 5 læger i anæstæsien der Peter! Fem!! Og vi har været i hænderne på dem alle. Denne Peter er så faktisk ham der ikke er så heldig med at stikke Jessica, hun har skældt ham pænt meget ud.

Men Peter tog Jessica i hånden, så gik de ned på stuen. Fjollende hele vejen. Inde på stuen mødte vi så endnu en Peter, anæstæsisygeplejerske. Jeg grinede lidt og sagde det havde været sjovere hvis han hed Morten.

Under grinen og fjollen, kom Jessica på briksen. Hendes maske skal altid dufte af dumle. Det kom mit mundbind så også til….. og mens vi til stadighed grinede og fjollede, faldt Jessica i søvn.

Omkring to timer senere, kom hun kørende ud, nu afgang til opvågningen. Hun var så småt vågen allerede der.

Ankomst på opvågning. Jessica var SULTEN. Og indtog det meste af hendes madpakke i ekspres fart. Udenfor døren sad Henrik og ventede med en kørestol. Og cirka 30 min efter ankomst til opvågning var vi på vej i bilen.

Torsdag ringede Torben med svar. Ingen blødninger var at se på billederne. Tumor er uændret. Afdræning i hjernen fungere. Cysten bliver stadig mindre. Hjernemassen udvider sig stadig. Ingen infektion eller svamp på hjernevæsken.

Så hvorfor er der stadig så mange anfald? Målet er jo at Jessica igen skal blive anfaldsfri, som før Maj 2020.

Grunden kan være at Jessica simpelhen er mere følsom i sin hjerne. Samtidig at hjernemassen reelt folder sig ud endnu. Det kan også være de ændrede trykforhold, hjernen skal vænne sig til. Årsagerne kan være mange.

Det vi ved pt er at Jessica er mere træt. Har mange anfald. Slet ikke er på det niveau hun var inden, anfaldene begyndte at eskalere. Men det er stadig målet!

Så mere tid til at komme sig. Det kan tage måneder. Normalt er patienten fuldt klar efter er par uger!! Jessica gør som hun vil og sådan er det, sådan har det altid været. Hun heler langsommere, har brug for længere restitutionstid. Men dejligt at hun trods alt er helt ok inde i hovedet. Det giver lidt ro. Og så må Filadelfia på banen, om de kan gøre noget, i overgangsperioden.