Eftertænksomhed

Har længe villet blogge, men har ikke helt kunnet få ordene til at makke ret. Samtidig er folk begyndt at spørge ind, så med lidt god vilje, så prøver jeg

Status, det gik lige så godt og pludselig, går det ikke så godt. Vi ved ikke helt hvorfor, men måske en dag vi bliver kloge nok. Eller lægerne gør

For cirka 6 uger siden, begyndte vi på den nye medicin, som skulle være bedre og med færre bivirkninger, end en af de gamle. Om 14 dage, er vi færdige med skiftet.

Om det så har været et godt valg, må tiden jo vise. I skrivende stund har der været 950 registrerede anfald, siden midt december 2020. Dertil er der så dem vi ikke opdager, bla fordi hun sover!

Men der har været noget godt at mærke på medicinskifte. Nemlig er hendes aggresivitet og vrede, altså faldet til et acceptabelt niveau. Der er måske også blevet lidt mere energi at gøre med, fordi anfaldene i en periode faktisk blev lidt mildere, dog krydret med nogle pænt store anfald, hvor der her været udfald i bevidstheden og vandladning.

Denne uge, har det været rigtig slemt. Så slemt at vi faktisk tog kontakt til Filadelfia. Fordi det er eskaleret kraftigt. Der kan være flere årsager i spil. 1. Hun fik kemo i sidste uge. 2. Hun fik sin sidste covid-19 vaccine i mandags og har i øvrigt ikke reageret på nogle af vaccinerne. 3. Det præparat hun er ved at blive udtappet af, har måske haft mere effekt en regnet. 4. At det nye medicin måske ikke interagerer så godt med de andre.

Samtidig blev hun for 14 dage siden MR scannet, svaret fik vi mens vi var på vej i Tivoli. Det er lidt at holde fokus på en ting af gangen og eftersom svaret var som forventet, ja, så lagde vi ikke mere i det, end at lige nogle enkelte tæt på, fik et svar.

Også fordi, jeg ikke lige kunne sætte ordene sammen.

Status på MR er som sagt som forventet, igen ændring i forhold til kontrolscanningen i start marts efter operationerne, eller den akutte scanning vi havde i april. Tumor er uændret. Ingen nye cyster. Den nye afdræning virker upåklageligt. Så ja, som vi havde forventet, men også rart at vide vi ikke skal ligge fokus på tryk.

Så hvad er planen, den er sådan lidt vævende og afventende. Men sådan har vores liv jo været i 12 år, så intet nyt på den konto. Selvom vi faktisk godt kunne tænke os, at det snart begynder at gå den rigtige vej.

For faktisk er det også omkring et år siden, at Jessica igen begyndte med anfald og ondt i hovedet igen. Så hvad er der sket på det år?

Ikke en skid, tværtimod. Jessica har ofte ondt i hovedet. Døjer med ekstremt mange anfald. Har mistet kognitive færdigheder og de fysiske færdigheder kæmper vi for at bevare, for fremad går det ikke helt.

Men den overordnede plan er klinisk kontrol på Skejby om 3 måneder og derefter hver 6. måned. Ny MR scanning om 12 måneder. Filadelfia skal have blodprøver i næste uge og ser indtil da, tiden an og håber at det måske går lidt i sig selv.

Hamsterhjul. Boble. Man kan kalde det mange ting. Men her står vi. Verden derude fræser afsted med 180 km/t. Jeg føler mig rodløs, for mangler nogen at spejle mig i og sparre med. Mangler et frirum, hvor vi er næsten ligesom de andre og det er der ikke bare. Så læser og kontakter flere patientforeninger, for et eller andet sted må vi kunne finde andre og så også kunne få den hjælp til at komme videre, der er brug for.